De Hebon studie is een unieke, multidisciplinaire samenwerking met alle afdelingen Klinische Genetica van de Nederlandse universitaire ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek, waarbij onder andere onder andere klinisch genetici, laboratoriumspecialisten, epidemiologen, oncologen, gynaecologen en promovendi betrokken zijn.
De Hebon studie wordt gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek, het Erasmus MC Kanker Instituut en het Leids Universitair Medisch Centrum. Het Antoni van Leeuwenhoek is verantwoordelijk voor de centrale organisatie, de deelnemersverklaring en de vragenlijst. Het Erasmus MC Kanker Instituut is samen met het Antoni van Leeuwenhoek verantwoordelijk voor de gegevensverzameling rond de kankerbehandeling. Het Leids Universitair Medisch Centrum is verantwoordelijk voor de verzameling van DNA gegevens.
De Hebon Stuurgroep, waarin alle deelnemende centra zijn vertegenwoordigd, vormt het bestuur van Hebon. Zo neemt de Stuurgroep beslissingen over de gegevensverzameling en de onderzoeksvoorstellen die gebruik maken van de gegevens. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter professor Peter Devilee, geneticus bij het Leids Universitair Medisch Centrum. Vice-voorzitter Margriet Collée, klinisch geneticus bij het Erasmus MC Kanker Instituut en secretaris professor Marjanka Schmidt, groepsleider genetische epidemiologie bij het Antoni van Leeuwenhoek. Marjanka Schmidt is ook de projectleider van de Hebon studie.
Vertegenwoordigers uit onze deelnemersgroep vormen samen het Hebon Deelnemerspanel. Zij adviseren de Hebon Stuurgroep, bijvoorbeeld over belangrijke onderzoeksvragen en geven feedback op informatie voor deelnemers. Wilt u ook in het deelnemerspanel? Neem dan contact met ons op via hebon@nki.nl.
Elk jaar wordt er een Hebon congresdag georganiseerd voor alle professionals en geïnteresseerden werkzaam in het veld van erfelijke borst- en eierstokkanker of nauw betrokken bij dit onderwerp. Op deze bijeenkomst worden (voorlopige) onderzoeksresultaten gepresenteerd.
Hebon wordt momenteel gefinancierd door de KWF Kankerbestrijding en door NKI-AVL instituutsfinanciering van KWF Kankerbestrijding en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In het verleden zijn ook subsidies ontvangen van Stichting Pink Ribbon en het Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).