Over Hebon

De Hebon studie

Er ontbreekt nog veel kennis over erfelijke borst- en eierstokkanker. De Hebon studie is opgezet om daar verandering in te brengen. Het doel van de Hebon studie is om wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker mogelijk te maken.

Wij verzamelen gegevens door middel van vragenlijsten en landelijke registraties waarmee we onderzoek doen naar het risico op kanker, naar de rol van (nog niet ontdekte) erfelijke factoren, en naar leefgewoonten bij het ontstaan van kanker in families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomt. Verder doen we onderzoek naar de effectiviteit van preventieve operaties en kankerbehandelingen. Naast het maken van modellen waarmee we kunnen voorspellen wat het risico is op borst- en eierstokkanker, wordt er ook veel onderzoek gedaan naar mensen bij wie eerder kanker is gediagnosticeerd.

De wetenschappelijke doelstellingen van Hebon op een rijtje:

• Identificeren van nieuwe erfelijke mutaties die zorgen voor een verhoogd of verlaagd risico op borst- en eierstokanker.
• Berekenen van valide cijfers voor het risico op borstkanker, eierstokkanker en andere kankers voor alle individuen in genetisch geteste families.
• Het bepalen van de invloed van hormonale, leefstijl en omgevingsfactoren op het risico om kanker te krijgen in families waar een erfelijke mutatie is gevonden.
• Het duidelijk krijgen van korte en lange termijn voor- en nadelen van preventieve operaties.
• Betere modellen ontwikkelen voor het voorspellen van het (persoonlijke) risico op borstkanker en eierstokkanker.
• Bijdragen aan nieuwe methoden om borst- en eierstokkanker tijdig op te sporen.
• Bestuderen of, en zo ja hoe, het succes van kankerbehandelingen afhangt en verschilt tussen individuen met een erfelijke mutatie en individuen zonder erfelijke mutaties.
• Het risico op het ontstaan van een tweede kanker beter voorspellen.
• Begrijpen van psychische en sociale aspecten rondom genetisch counselen, genetisch testen en kanker in de familie.
• Een goede gezondheid op de korte en lange termijn na kankerbehandeling.

Wie kunnen er onderzoek doen met gegevens uit de Hebon studie?

Wetenschappers kunnen onderzoek doen met de gegevens die worden verzameld in de Hebon studie. Om deze gegevens te ontvangen, dienen de wetenschappers eerst een onderzoeksvoorstel in. In dit voorstel schrijven zij op wat ze willen onderzoeken, hoe ze dat willen onderzoeken, waarom dat belangrijk is en wat voor nieuwe kennis het oplevert.

Het onderzoeksvoorstel wordt door de Hebon Stuurgroep beoordeeld. In de Stuurgroep zitten klinisch genetici en andere artsen, zoals gynaecologen, laboratoriumspecialisten en epidemiologen uit alle Nederlandse academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek. In sommige gevallen wordt een onderzoeksvoorstel ook aan een onafhankelijke (medisch ethische) toetsingscommissie voorgelegd.

Alleen als een onderzoeksvoorstel wordt goedgekeurd, krijgen onderzoekers gegevens uit de Hebon studie. Deze gegevens worden altijd anoniem uitgegeven, zonder uw persoonsgegevens. Wij gaan zeer zorgvuldig met uw gegevens om. Wij houden ons aan wetten en regels die gaan over het verwerken van gegevens en gegevensbeveiliging.

Hebon deelstudies en vervolgvragenlijsten

Vaak kunnen onderzoeksvragen worden beantwoord met de gegevens die al zijn verzameld in het kader van de Hebon studie. Soms is er meer informatie nodig en worden deze gegevens in een Hebon deelstudie verzameld. Als u in aanmerking komt voor een Hebon deelstudie ontvangt u altijd een aparte uitnodiging met extra informatie.

Deelstudies op dit moment
De OPTIONS studie: het doel van OPTIONS is om een online keuzehulp te ontwikkelen voor vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker. Uitnodigingen worden in 2023, 2024 en 2025 verstuurd. Lees meer over OPTIONS.

De PSA vragenlijst studie: in de PSA vragenlijst studie onderzoeken we hoeveel mannen uit families met een erfelijke aanleg voor borstkanker en prostaatkanker de waarde van hun ‘PSA’ laten bepalen. ‘PSA’ staat voor Prostaat Specifiek Antigeen en dit stofje wordt gemaakt door de prostaat. Uitnodigingen worden eind 2024 en begin 2025 verstuurd. Lees meer over de PSA vragenlijst studie.

Vervolgvragenlijst
Na deelname aan de Hebon studie vragen wij u om eens in de vijf jaar een vervolgvragenlijst in te vullen. We doen dit omdat sommige risicofactoren van erfelijke borst- en eierstokkanker kunnen veranderen over de tijd, zoals het gebruik van bepaalde medicatie. Mogelijk bent u sinds het invullen van de eerste vragenlijst zwanger geweest of heeft u een (preventieve) operatie ondergaan. Als we meer weten over dit soort gebeurtenissen, kunnen onderzoekers beter berekenen of dit misschien effect kan hebben op het krijgen van borst- of eierstokkanker.