U kunt deelnemen aan de Hebon studie, wanneer u voor erfelijkheidsonderzoek bij de polikliniek klinische genetica van één van de Academische ziekenhuizen of het Antoni van Leeuwenhoek bent geweest óf als één van uw familieleden erfelijkheidsonderzoek heeft gehad. Lees meer over deelnemen aan de Hebon studie.
Iedereen die een erfelijkheidsonderzoek heeft gehad, ongeacht de uitslag, kan meedoen aan Hebon. De informatie die wij uit de vragenlijst krijgen zijn heel waardevol voor het onderzoek omdat we op die manier meer te weten komen over leefstijlfactoren en het risico op kanker.
Bij veel personen wordt bij een erfelijkheidsonderzoek geen gen mutatie gevonden. Dat is bij 90% van de personen zo die naar de klinisch geneticus gaan. In de familie komt kanker wel vaker voor, dat is vaak de aanleiding voor het erfelijkheidsonderzoek.
Wij willen in ons onderzoek ook kijken naar risicofactoren van kanker waar geen erfelijke oorzaak van bekend is.
U bent uitgenodigd voor de Hebon studie omdat u voor erfelijkheidsonderzoek bij een polikliniek klinische genetica bent geweest in één van de universitaire ziekenhuizen of het Antoni van Leeuwenhoek. Iedereen die een brief ontvangt, kan meedoen met het onderzoek. Het maakt hierbij niet uit of u wel of geen drager bent van een genafwijking, of u man of vrouw bent en of u wel of geen kanker hebt gehad.
Door uw deelname draagt u bij aan verbeterd advies, preventie en zorg voor mensen uit families waar borst- en eierstokkanker voorkomt.
Wij waarderen het erg dat u deel wilt nemen. Helaas is het om deel te nemen van belang dat u Nederlands begrijpt. Onze deelnemersverklaring en vragenlijsten zijn alleen beschikbaar in het Nederlands.
U kunt helaas niet deelnemen als u niet in Nederland woont. Dit vanwege de koppelingen die wij vanuit het onderzoek maken met een aantal ziekteregisters, zoals bijvoorbeeld de Nederlandse Kanker Registratie. Dit is alleen mogelijk voor personen die woonachtig zijn in Nederland.
U kunt uzelf wel inschrijven voor de Hebon nieuwsbrief onderaan deze pagina, zodat u op de hoogte kunt blijven over de studie.
Als u besluit niet mee te doen, kunt u dit aangeven via ons afmeldformulier.
Ja, dit kan. Indien uw moeder een uitnodiging voor deelname heeft ontvangen en niet wil deelnemen, kan zij zich afmelden via ons afmeldformulier.
Uw moeder kan er ook voor kiezen om alleen de deelnemersverklaring in te vullen (het eerste deel bij het online inloggen). Op die manier kunnen wij wel gegevens opvragen die al op de afdeling in het ziekenhuis bekend zijn, maar hoeft ze niet de vragenlijst in te vullen.
Het deelnemen van uzelf en uw familieleden is in beide situaties heel waardevol (of uw moeder zich nou afmeld of niet). U kunt uzelf aanmelden via deze link.
Alle informatie wordt onder een betekenisloos studienummer, uw Hebon nummer, opgeslagen bij Hebon. Alleen bevoegd personeel heeft toegang tot uw gegevens, en dan ook alleen dat deel van uw gegevens, dat voor de taak nodig is.
Als een onderzoeksvoorstel van wetenschappers is goedgekeurd, dan krijgen zij de aangevraagde data onder vermelding van een projectnummer voor die deelstudie. Dit is een ander nummer dan uw Hebon nummer en bevat geen naamgegevens. Onderzoekers kunnen dus nooit gegevens uit verschillende deelstudies aan elkaar koppelen, omdat elke Hebon deelstudie een ander projectnummer krijgt. Ook in publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden. Alleen als een onderzoeksassistent gegevens uit een ziekenhuis moet opvragen, mag deze wel (tijdelijk en onder geheimhouding) over uw communicatiegegevens beschikken.
Hebon bewaart onderzoeksgegevens 25 jaar of zolang als het nuttig is voor het wetenschappelijk onderzoek dat nog loopt.
Bent u benieuwd naar wat onderzoekers ontdekt hebben dankzij uw bijdrage aan de Hebon studie? Schrijf u dan in voor de Hebon Nieuwsbrief onderaan deze pagina.
Nieuwe persoonlijke gegevens, zoals metingen aan DNA of tumorweefsel worden niet aan u als deelnemer teruggekoppeld. Dit omdat de betekenis voor de individuele persoon vaak nog onduidelijk is. Alleen als een bevinding van groot klinisch belang is voor de gezondheid van u of uw familie en indien er behandel- of preventieve opties mogelijk zijn, kan hierop een uitzondering worden gemaakt. Deze beslissing wordt door een aparte commissie van deskundigen genomen. Er zal dan door de afdeling Klinisch Genetica, waar u bekend bent of uw familie bekend is, contact worden opgenomen.
U kunt op elk moment beslissen dat u niet meer deel wilt nemen aan de Hebon studie. Hier hoeft u geen reden voor te geven. U kunt dit makkelijk aan ons doorgeven via ons afmeldformulier. U kunt kiezen of u niet meer uitgenodigd wilt worden of dat u wilt dat uw gegevens niet meer gebruikt worden.
Geeft u aan dat u geen uitnodigen meer wilt ontvangen?
Dan nodigen wij u niet meer uit voor een (vervolg)vragenlijst of Hebon deelstudie. Hebon blijft de gegevens die al verzameld zijn gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Uw deelnemersverklaring blijft in dit geval van kracht.
Geeft u aan dat wij uw gegevens niet meer mogen gebruiken?
Dan zullen de gegevens die Hebon verzameld heeft niet meer voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. U wordt dan ook niet meer uitgenodigd door Hebon. Uw deelnemersverklaring is dan niet meer van kracht.
De gegevens die al aan onderzoekers zijn geleverd kunnen niet meer teruggehaald worden, deze zijn al verwerkt in wetenschappelijke artikelen. De onderzoeksgegevens worden geleverd onder een code aan de onderzoekers zonder naamgegevens, en zijn dus niet naar u te herleiden.
Wilt u niet deelnemen? In dat geval krijgt Hebon alleen een betekenisloos Hebon nummer en een pseudoniem van het centrum waar u bent geweest voor een adviesvraag. Bij Hebon hebben wij geen persoonsgegevens of onderzoeksgegevens van u ontvangen en zullen dat ook niet ontvangen. Besluit u niet direct, maar op een later moment dat u niet meer wilt doen met de Hebon studie? Kijkt u dan bij de vraag ‘Wat als ik niet meer mee wil doen aan de Hebon studie?’ voor meer informatie hierover.
www.hebon.nl maakt geen gebruik van cookies. Er worden dus geen persoonsgegevens verwerkt bij het bezoeken van de Hebon website.
Het Hebon nummer en wachtwoord op de achterkant van de uitnodigingsbrief bestaan uitsluitend uit cijfers. Lukt inloggen nog steeds niet? Neem contact met ons op via ons contactformulier of via de telefoon: 020-512 2484.
Ja, dit is mogelijk. Met het Hebon nummer en het wachtwoord dat u zelf heeft aangemaakt bij de eerste keer inloggen, kunt u op elk moment opnieuw inloggen om verder te gaan met de vragenlijst.
De vragenlijst werkt het beste op een computer of laptop. Wij raden u daarom aan om een computer of laptop te gebruiken.
Uw Hebon nummer staat op de achterzijde van de uitnodigingsbrief die u van ons heeft ontvangen. Bent u deze brief kwijt? Neem dan contact met ons op. Wij kunnen u helpen bij het achterhalen van het Hebon nummer.
Indien u uw wachtwoord niet meer weet, kunt u klikken op “Wachtwoord vergeten” bij het Hebon inlogvenster om uw wachtwoord opnieuw in te stellen.
Lukt dit niet? Of krijgt u nog steeds de melding dat uw wachtwoord onjuist is? Neem dan contact met ons op.
Wij begrijpen dat u zich niet alles precies kunt herinneren. Als u twijfelt over een antwoord, wilt u dan uw beste schatting geven? Als u de vraag niet wilt beantwoorden of deze te confronterend vindt, kunt u deze overslaan.
Mogelijk bent u vergeten de huidige datum of uw geboortedatum in te vullen aan het begin van de vragenlijst bij: ‘B. Algemene vragen I’. Als deze informatie u niet helpt, neem gerust contact met ons op via het contactformulier of de telefoon: 020 512 2484. Dan helpen wij u graag verder.
Uw antwoorden worden automatisch opgeslagen, en de vragenlijst onthoudt waar u bent gebleven. U kunt dus op elk moment de vragenlijst afsluiten en op een gewenst moment verdergaan.
Als u de vragenlijst heeft ingevuld, proberen wij u na ongeveer vijf jaar een vervolgvragenlijst te sturen. Daarnaast kunt u tussentijds uitgenodigd worden voor Hebon deelstudies. U kunt op dat moment beslissen of u ook wilt meedoen aan de desbetreffende vervolgvragenlijst en/of deelstudie.
Ja, dit is mogelijk. U kunt ons telefonisch bereiken op 020-512 2484. Ook kunt u ons een e-mail sturen via hebon@nki.nl. Als u uw adresgegevens en Hebon nummer in de e-mail zet, sturen wij u zo snel mogelijk de vragenlijst op papier op.
Wij hebben ervoor gekozen om alleen naar kanker te vragen van ouders en broers en zussen omdat wij begrijpen dat dit belastende vragen zijn om in te vullen. In het verleden vroegen wij dit wel en veel deelnemers gaven aan dat dit hen ook heel veel tijd kostte en dat zij het lastig vonden om dit te achterhalen voor alle familieleden.
U kunt zich aanmelden voor de Hebon nieuwsbrief onderaan deze pagina.
Daar kunnen wij u helaas niet mee helpen. Hebon is een wetenschappelijk studie binnen families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomt. Neem contact op met uw huisarts als u erfelijkheidsonderzoek (een genetische test) wilt laten doen, zij/hij kan u doorverwijzen naar een klinisch geneticus.
Hebon voert wetenschappelijk onderzoek uit binnen families waar borst- en eierstokkanker veel voorkomt. Wij kunnen u geen medisch advies geven, u kunt hiervoor het beste contact opnemen met uw behandelend arts of huisarts.
Op deze pagina kunt u meer vinden over het indienen van een Hebon Onderzoeksplan.
Kunt u het antwoord op uw vraag niet vinden? Of wilt u graag meer weten? U kunt altijd contact met ons opnemen via de telefoon, e-mail of post.