Zussen studie

Deelname aan de Hebon studie is belangrijk, omdat de resultaten gebruikt kunnen worden voor:

• Meer duidelijkheid over het risico binnen een familie, zodat kan worden gekozen voor regelmatige controles of preventieve maatregelen. Het gaat hierbij niet alleen over borst- en eierstokkanker bij vrouwen, maar ook borstkanker bij mannen en andere vormen van kanker, die in sommige families vaker voorkomen.
• Een betere voorlichting over de factoren die het persoonlijke risico op kanker kunnen beïnvloeden. Bepaalt de erfelijke aanleg alles of doen leefgewoonten er ook toe?
  Meer inzicht in de effectiviteit van regelmatige controles (screening) en de lange termijn gezondheidseffecten van preventieve ingrepen.
• Een betere afstemming van de behandeling op de erfelijke aanleg. Als duidelijker is hoe de erfelijke aanleg kanker veroorzaakt, kan de kanker mogelijk ook beter worden
  bestreden.

Alleen de familieleden zelf kunnen helpen dit voor de jonge en toekomstige generaties te bereiken.

Wat fijn dat u mee doet met de Hebon studie. Zou u via het formulier op deze pagina uw eigen Hebon nummer en het Hebon nummer van uw zus of andere familielid kunnen doorgeven? Zo weten wij dat jullie tot dezelfde familie behoren, zonder naamsgegevens te gebruiken. Heeft u uw Hebon nummer niet meer bij de hand? Dan kunt u uw naam en geboortedatum sturen naar Hebon via het formulier. Wij zoeken dan uw Hebon nummer op. Het Hebon nummer van uw zus staat in de brief die u heeft ontvangen.

Klik hier om een eigen Hebon nummer aan te vragen. Na het beantwoorden van een aantal vragen, ontvangt u direct uw inloggegevens en kunt u zich aanmelden.

U kunt de uitnodigingsbrief met inloginstructies, de Zussen studie flyer en de algemene Hebon folder downloaden door op de linkjes te klikken.

Wanneer u wilt meedoen aan de Hebon Zussen studie en de deelnemersverklaring en vragenlijst ook op papier wilt ontvangen, kunt u het Hebon nummer van uw zus en uw eigen adresgegevens doorgeven per e-mail (hebon@nki.nl) of contact opnemen per telefoon (020 512 2484). Wij sturen u dan alle informatie op papier.

Dat kan zeker. U kunt het Hebon nummer van uw zus en uw eigen adresgegevens mailen naar hebon@nki.nl of telefonisch doorgeven via 020 512 2484. Als u aangeeft dat u mee wilt doen aan de Hebon Zussen studie en alles graag op papier ontvangt dan sturen wij het u op.

Nee, dit heeft geen invloed op uw eigen risico van de zorgverzekering. Wij sturen u een pakketje op met instructies hoe u deze weer naar ons terug kan sturen met de post. U ontvangt een retourenvelop, hier hoeft u niet voor te betalen. Dit pakketje komt niet bij uw zorgverleners terecht.

Als u benieuwd bent naar de onderzoeksresultaten kunt u zich opgeven voor de Hebon Nieuwsbrief bij uw online aanmelding, via de website (www.hebon.nl) of door te mailen naar hebon@nki.nl. Nieuwe persoonlijke gegevens (bijvoorbeeld metingen aan DNA of tumorweefsel) worden niet aan u als deelnemer teruggekoppeld, omdat de betekenis voor de individuele persoon meestal nog onduidelijk is. Alleen als de bevinding van direct groot klinisch belang is voor de gezondheid van u of uw familie en indien er behandel- of preventieve opties voorhanden zijn, kan hierop een uitzondering worden gemaakt. Deze beslissing wordt door een aparte commissie van deskundigen genomen. Er zal dan door de afdeling Klinisch Genetica, waar u of uw familie bekend is, contact worden opgenomen.

Uw zus is in het verleden uitgenodigd voor de Hebon studie, omdat zij op de afdeling Klinische Genetica is geweest voor erfelijkheidsonderzoek naar borst- en/of eierstokkanker. Zij doet mee met de Hebon studie, en heeft in de Hebon vragenlijst aangegeven dat er in uw familie geen mutatie is gevonden.

Om het screeningsadvies voor families zonder mutatie te verbeteren, is meer onderzoek in deze families nodig. Daarom nodigen wij u uit voor de Zussen studie. Daarnaast ontvangen deelneemsters aan de Hebon Zussen studie ook een pakketje thuis om een speekselmonster af te nemen en op te sturen, zodat wij ook wetenschappelijk onderzoek kunnen doen met DNA materiaal.

De uitleg over hoe u het speekselmonster af moet nemen kunt u hier downloaden.